Noiz eta nolatan iritsi zinen zu Gautenara?
Elkarte hauetan oso ohikoa izaten den moduan hasi nintzen. Filosofia ikasten ari nintzen, Donostian, eta ezagutzen nuen pertsona batek aipatu zidan autismoa zuten haurrentzako udalekuak egingo zituztela lehen aldiz. Orduan sartu nintzen, begirale gisa, benetan autismoa zer zen ere jakin gabe. Ez familian, ez inguruan, inoiz ez nuen ezagutu autismoa zuen inor, eta autismo hitza bera ere oso gutxi entzundakoa nintzen. 1980ko hamarkadaren hasierako urteak ziren; elkartea bera ere hasi berria zen. Gaueko txandak egiten hasi nintzen, eta gogoan dut lehen esperientzia. Gurasoek ekarri zituzten haurrak udalekuetara, eta minibus batean sartu zituzten umeak; guraso guztiak autobusaren kanpoan zeuden haurrak agurtzen, eta ikusten nuen haur horiek ez zutela erantzuten. Harritu egin nintzen erantzun harekin: gurasoen aldetik erantzun emozionala izugarria zen, eta udalekuetara zihoazen haur haiek ez negarrik, ez beldurrik, ez pozik eta ez emoziorik adierazten zuten.
Gautenaren lehen urratsak ziren haiek, beraz?
Bai. Urte batzuk bazeramatzaten, 1978an sortu zelako elkartea. Autismoaren identifikazioaren eta diagnostikoaren arloa hasi ziren lantzen lehendabizi, baita zerbitzuak antolatzen ere; hamar-hamabost umerekin eskola bat jarri zuten martxan aurrena, esaterako. Diagnostikoan sakontzen joan ahala, gero eta kasu gehiago identifikatzen joan ziren. Hasierako haur haiek hazten zihoazen neurrian, behar berriak sortzen joan ziren, eta horiei erantzuten joatea izan da elkartearen helburua harrezkero. 1989an ireki genuen lehen etxebizitza, Errenterian, sei pertsonarentzat, eta 1992an helduentzako lehen eguneko zentroa. Horiekin batera, familiei zuzendutako laguntzak ere joan ziren garatzen; asteburuetako atseden zerbitzua izan zen lehendabizikoa, familiek egun batzuetan arnasa har zezaten.
Gautenaren ibilbideko urte gehienak elkartean egin dituzu, Gautenaren eboluzioa bizi izan duzu. Gaur egun, zer da Gautenak egiten duena?
Esan daiteke Euskal Autonomia Erkidegoarekin batera hasi ginela bidea egiten. Horrek esan nahi du garai batean Madrilera joan behar izaten zela laguntzak eskatzera eta. Eusko Jaurlaritza eratu zenean, berriz, bertako erakundeekin batera hasi ginen zerbitzuak garatzen. Alde horretatik, hiru iturri ditugu: Osakidetzarekin egiten ditugu diagnostikoa eta familietan klinikoki egiten den esku hartzea; Foru Aldundiarekin zerbitzu sozialak, hau da, etxebizitzak, eguneko zentroak edota familien laguntzarako aisialdia; eta Jaurlaritzaren Hezkuntza Sailarekin, gela egonkorrak. Azken horiei dagokienez, ez dugu eskola berezirik, gela egonkorrak baizik; hiru-bost ikasle txertatzen ditugu ikastetxeetan, hezkuntza sare guztian. Nahiko sare handia daukagu, eta ikasleak beren herrietan edo inguruan txertatzen saiatzen gara; Donostian daude sareko ikastetxe gehienak, baina Zarautzen, Arrasaten, Elgoibarren... ere baditugu. Gautenaren zerbitzuetara iristen direnak Osakidetzatik, Aldunditik edo Hezkuntza Sailetik bideratuta etortzen dira. Gipuzkoan gu gara autismoaren diagnostikoak egiten ditugunak, gure psikologo eta psikiatra taldearen esku dago hori; diagnostikoarena doako zerbitzua da. Baina zerbitzuak diruz lagunduta daude, eta horiek jaso ahal izateko, ezinbestekoa da erakunderen batek onartuta izatea. Diagnostikoa gure esku dagoenez, badakigu Gipuzkoan autismoa duten zenbat haur dauden eta horiek zer behar dituzten edo izan ditzaketen; ikuspegi oso bat ematen digu horrek. Pertsona bakoitzaren beharrak desberdinak izaten dira. Guk egiten duguna da 24 ordutan pertsona batek izan ditzakeen beharrak asetzeko zerbitzuak antolatzea: lana, hezkuntza, aisialdia eta etxebizitza. Hortik aurrera, pertsona edota familia bakoitzak hartzen du behar duena; batzuek eskaintzen dugun zerbitzu osoa behar dute, eta beste batzuek, zati bat.
Kasu eta behar desberdinak daudela diozu, baina zein dira, gaur egun, Gautenan dauden familien behar nagusiak?
Behar izaten duten aurreneko gauza da autismoa zer den azaltzea, beren seme-alabek zer duten jakitea. Diagnostikoa baieztatutakoan, berriz, lehenbailehen esku hartzea eskaintzea da garrantzitsua, horrek asko lasaitzen ditu familiak. Diagnostikoa izatea garrantzitsua da, baina askoz ere garrantzitsuagoa da erantzun bat lehenbailehen ematea, eta horretan saiatzen gara gu.
Familiek jakin dezaten ez daudela bakarrik, badagoela babes sare bat?
Hori ere bai. Lehen egitekoa izaten da gurasoei behar dituzten azalpen guztiak ematea, gauzak nola diren jakinaraztea. Gautena sortu zenetik gaur arte izan duen garapenarekin, jendeari erakutsi diogu badugula erantzuna; eta badugula erantzuna, gainera, behar izanez gero, bizitzako etapa guztietarako. Uste dut horrek lasaitasun handia ematen diela familiei: zaharrenek, gurekin aspaldi hasi zirenek, besteei erakutsi eta lasaitasuna ematen diete; gauzak asko aldatu direnaren erakusgarri da hori. Beste erkidego batzuetako egoerarekin alderatuta, hemen erantzuna integralagoa da. Gipuzkoan oso harro egon beharko genuke autismoari ematen zaion erantzunarekin.
Gautena lehen pausoak ematen hasi zeneko familiek bizi zuten errealitatea eta gaur egungoena oso ezberdinak al dira?
Ez dut esango gaur egun etortzen direnek dena lotuta dutela, baina erantzun zabal bat daukate behintzat, behar desberdinei erantzuteko. Garai batean, dena ari zen egiten eta dena zegoen egiteko.
Eta gizarteari dagokionez?
Duela 40 urte, autismoa bera ez zen ezagutzen; oso-oso arraroa zen, eta jendeari hori azaltzea oso zaila zen. Diagnostikoari dagokionez ere, asko aldatu dira gauzak. Autismoa duten pertsonen artean, batzuek desgaitasun intelektuala dute, baina beste batzuek ez, eta horrelakoak identifikatu egiten dira gaur egun, garai batean ez bezala. Horrek ekarri du, gainera, autismoa dutenen kopurua handitzea. Era berean, esan dezakegu autismo kasuek gora egin dutela. Gaur egun, Gipuzkoan, 140-150 haur ari dira iristen urtero Gautenara.
Kasuak ugaritu dira ala gaur egun gehiago azaleratzen da eta garai batean ez hainbeste?
Bai, orain hobeto identifikatzen da autismoa, baina horrek bakarrik ez du justifikatzen hainbeste jende etortzea. Autismo gehiago dago. Izango dira arrazoi genetikoak, izango da haurrak beranduago izaten ditugulako... Badira zenbait arrazoi, baina diagnostikoa hobetu dugula jakiteak ez du justifikatzen horrenbeste kasu egotea. Gipuzkoan diagnostikoa egitera 150 ume etortzea... Kopuru handia da.
Gipuzkoan autismoaren gaiari ematen zaion erantzuna azpimarratu duzu lehen.
Gipuzkoan familiek egin duten lana eta erakundeek eman duten erantzuna oso garrantzitsuak dira, eta ez bakarrik autismoaren espektroari dagokionez; garun paralisia edota desgaitasun intelektuala dutenen elkarteak ere oso garatuta daude: Atzegi, Aspace... Gipuzkoak erantzun egin du, eta gizarte gisa ere bai. Azken batean, gure dirua baliatuta ematen dira erantzun horiek, eta dirua gizarte jardun horietarako ematea adierazgarria da. Gipuzkoan nabaritzen da gauzak egiteko erraztasun bat daukagula, eta Azpeitikoa bada horren adibide. Txalogarria da udal batek autismoarekin horrelako apustua egitea, horrelako sailak eta metroak ematea. Ez da bakarrik gure lana, gizartearena ere bada, eta horrek badu bere eragina maila politikoan.
Inklusioan aurrerapausoak eman dira azken hamarkadetan egindako lan horren ondorioz. Zer dago hobetzeko arlo horretan? Zer pauso berri eman daitezke?
Inklusioa, berdintasuna... Hitzak jartzen ditugu, denok erabiltzen ditugu eta bat gatoz horiekin. Teorian, horiek betetzea nahi dugu denok, eta egia da ibilbide handia egiten ari dela zentzu horretan. Baina lasaitzen baldin bazara, borrokatzeari uzten badiozu, egindako hori behera etortzen da berehala. Beraz, erronka horri eutsi egin behar diogu beti, eta oso tinko egon behar dugu hori aurrera eramateko. Egia da Gipuzkoan oso erantzun ona ematen ari zaiola autismoari, baina horiek baliabideak dira. Zuk eskolan jar ditzakezu laguntzaile batzuk, gela egonkor bat, baina horrek ez dizu bermatzen autismoa dutenek jolastokian edo elkartasuna behar dutenean laguntza hori izango dutela. Beraiekin bizita eta beraiekin egonda lortzen da hori, eta gure erronka horixe da. Guk ez dugu nahi gure etxebizitzetan bizitzea bakarrik; hemen lo egingo dute, telebista ikusiko dute, baina bizi, kalean bizitzea nahi dugu. Leihoetatik begira izango ditugun horiek egoera ulertzea nahi dugu, autismoa dutenei gertatzen zaiena ulertzea, eta hori ere bada gure lana.
Alderantzizko integrazioa deritzoguna lantzen dugu eskoletan: gela arruntetako ikasleak etortzen dira gure gela egonkorretara, eta tutoretza lan bat egiten da. Horrekin lortzen dugu beste ikasleek autismoa duten ikasleak ulertzea, autismoa duten pertsonek gauzak zergatik egiten dituzten jakitea: ez dituztela egiten besteak izorratzeagatik, ezta erotuta daudelako ere; zailtasun batzuk dituztela harremanetarako, keinu batzuk ez dituztela ulertzen guk bezala… Eskoletan egiten den lan hori inbertsio bat da etorkizunera begira. Jarrerak nahiz pertsonekiko elkartasuna ez dira erosten, horiek landu egin behar dira, eta lan horrek egunerokoa behar du izan, erlaxatu gabe.
Bailara honetan Marea Urdina elkartea lan handia egiten ari da norabide horretan. Nola baloratzen duzu haien lana?
Familietatik sortutako esperientzia eta dinamika da Marea Urdina, eta horrek meritu izugarria dauka. Izugarria da gurasoek sentitzen dutena adierazteko duten askatasuna, seme-alaben bidez inklusioa bultzatzeko egiten duten lana, baita bide horretan lortzen dituzten erronkak ere. Marea Urdinaren adibidea esanguratsua da, Gipuzkoan gurasoek eta familiek beren seme-alabak edo senitartekoak gizartean txertatzeko zer rol jokatzen duten ikusarazteko. Hori ez da egiten edozein lekutan. Hemen sortu da Marea Urdina, Hernanin beste elkarte bat dago, Hondarribian ere bai... Badira esperientziak, eta horiek martxan jartzen dituzten dinamikak eta proposamenak egundokoak dira; lortzen dituzten emaitzek eragin izugarria dute. Gure aldetik, ahal den laguntza guztia eskainiko diegu, azken batean, beraiek egiten duten lanak gugan ere eragin handia duelako. Uste dut Marea Urdinakoentzat ere albiste ona izango dela Azpeitian zerbitzu hauek martxan jarri izana.
Arregi (eskuinean) Iñaki Garciarekin. Azpeitiko zerbitzuen koordinatzailea da Garcia. (Alex Berasategi)
Zu Gautenaren etxebizitza zerbitzuaren arduraduna zara. Noiz hartu zenuen ardura hori?
1989an jarri genuen martxan lehendabiziko pisua, ordutik nabil zerbitzu horretan lanean, eta zerbitzuarekin batera egin dut bidea.
Zein da etxebizitza zerbitzuaren helburua edo egitekoa?
Familien ikuspegitik, beren seme-alabei bizitzeko aukera bat ematea da, arrazoi ezberdinengatik behar hori sortzen zaienean, eta etorkizunera begira, jakiteko beraiek ez daudenean pertsona hori non eta zer baldintzatan biziko den. Harremana sortua dago, pertsona hori non egongo den badakite, ondo egongo dela dakite, eta uste dut hori oso lasaigarria dela familientzat. 1989tik hona pixkanaka joan gara zerbitzua osatzen; zazpi etxebizitza ditugu, eta Azpeitikoa irekita, momentu honetan etxebizitza zerbitzuaren itxaron zerrenda hutsik gelditu da.
Non ditu Gautenak etxebizitza horiek?
Bost ditugu Donostian, beste bat Urnietan, eta zazpigarrena da Azpeitikoa.
Beraz, Donostiatik edo Donostia ingurutik urrutiago martxan jarri duzuen lehendabizikoa da Azpeitikoa.
Hala da, bai. Kontuan hartu behar da Donostia eta Irun tartean bizi direla Gipuzkoako biztanleen %70 inguru. Azpeitian eguneko zentroa eta etxebizitzak irekita, berriz, zonalde horretatik kanpo bizi diren hainbat helduri behar dituzten zerbitzuak eskurago jartzea lortu dugu.
Hori izango al da zuen erronketako bat? Autismoa duten gipuzkoar guztiei eta haien familiei zerbitzuak eskurago jartzea?
Etxebizitzei dagokienez, esan bezala, momentu honetan itxaron zerrenda husik dugu. Baina eguneko zentroei dagokienez, behar genukeena baino jende gehiago daukagu zentroetan; adibidez, hogei lagunentzat pentsatutako zentro batzuetan 30 dauzkagu. Horregatik, garapena egiten ari gara zentro berriak sortzeko, behar horri erantzun egokiagoa emateko. Etxebizitza familiak eskatu behar du, baina eguneko zentroak hezkuntzan ibilbidea bukatzen dutenentzat behar ditugu. Hezkuntzan identifikatuta ditugunez, badakigu gutxi gorabehera une bakoitzean zer behar sortuko zaizkigun, eta horrek planifikatzeko aukera ematen digu.
Urtero gehitzen diren autismo kasu berriak kontuan hartuta, zein izango da zuen zerbitzuaren hurrengo erronka?
Epe motzean, aurreikusten dugu eguneko zentroen eskaera bikoiztu egingo dela. Etxebizitzen eskaerak ere gora egingo du, baina esan bezala, kasu horretan, beste faktore batzuk sartzen dira tartean. Gutxienez beste lau etxebizitza eta beste lauzpabost eguneko zentro beharko ditugula aurreikusten dugu epe motzean, dezenteko beharra sortuko baita. Zerbitzu berriak Gipuzkoan zehar kokatzen joatea da asmoa, eta ari gara aukerak aztertzen Zumarragan, Elgoibarren... Aldundiarekin elkarlanean aritzen gara, eta harekin batera egin behar dugu bidea, haien planifikazioak eta gureak uztartzeko.
Koronabirusaren etorrerarekin sortu den egoera, bereziki hasierako konfinamendu hertsia, autismoa duten pertsonentzat eta haien etxekoentzat oso gogorra izan zela aipatu izan da. Nola bizi izan duzue egoera zuen zerbitzuak erabiltzen dituztenekin?
Bi gauza esan nahi nituzke kontu horretaz. Alde batetik, erakutsi digu genuen eredua, etxebizitzetan zazpiko talde txikietan antolatzea eta abar, egokia dela koronabirusarena bezalako egoerei aurre egiteko; babes neurriak hartzea erraztu digu horrek, burbuilak mantentzea ere bai, eta gaitzaren eragina txikiagoa izan da gurean. Bestaldetik, gure erabiltzaileak urtebete egon dira etxeetan, eguneko zentroetara joan gabe; zerbitzua egokitu genuen, eta eguneko zentroetako langileak ibili dira etxeetara joaten. Horrek erakutsi digu, era berean, zerbitzuaren malgutasuna eta egokitzeko gaitasuna. Gure etxeetan bizi diren pertsonen jokabideekin-eta ez dugu arazo handiegirik izan, baina badakit familiekin bizi direnen artean arazo handiak izan dituztela. Dena den, Gautenaren etxebizitzetan ere, uda ondoren okerragoa izan zen egoera; errealitateak eragindako nekea antzematen hasi ginen erabiltzaileen artean. Astebetez edo hamabost egunez beren etxekoengana joateko aukera izan zuten askok, eta udazkenean berriro itxialdiak etorri zirenean, nabarmenagoak izaten hasi ziren urduritasuna eta nekea. Etxekoak gure etxebizitzetan dituzten familientzat bereziki gogorra izan da azken urtea, ezin izan dutelako beren senideekin egon; bideo deiak-eta egiten genituen, baina jakina, ez da gauza bera. Hartutako neurriak ebaluatzerakoan hitz egin izan dugu horretaz –aipatu genuen gehiegizkoak ote ziren, ateak gehiago zabaldu behar ote genituen–, baina beldurra hezurretaraino sartuta genuen. Koronabirusa sartzen denean, ondorioak izugarriak izaten dira, eta gurean oso zaila da maskarena edo eskuetako higienearena bezalako neurriak zorrotz betetzea. Bagenekien behin gaitza iritsiz gero, ehuneko ehunean sartuko litzatekeela; gainera, gurekin bizi diren pertsona batzuk arrisku taldeetakoak dira, eta gure ardurapean daude. Hori guztia azaltzen saiatu gara beti familiei, haientzat egoera oso gogorra dela jakin arren. Eta, azkenean, oso kasu gutxi izan ditugu; pisu batean izan genituen positiboak, eta beste guztiak garbi mantendu dira. Eta hori Gipuzkoan oro har izan dugun egoerarekin... Langileak ere kontu handiz ibili direla eta zaindu egin direla esan nahi du horrek.
Haurtzarotik helduarora erantzun integrala eskaintzen die Gautenak Gipuzkoan autismoa duten pertsonei. Elkartea sortu zenean umeak ziren haiek adinean gora joan ahala, zahartzaroan zer eta nola eskaini izango al da Gautenaren hurrengo erronka nagusia?
Hori da momentu honetan daukagun erronka kezkagarriena. Zorionez, bizi itxaropena denontzat ari da luzatzen, eta autismoa duten pertsonentzat ere bai. Badauzkagu jada 60 urte dituztenak, 55ekoak... Horiei zer erantzun eman behar diegun ari gara pentsatzen; lehenik eta behin, non bizi behar duten. Egokitu al ditzakegu dauzkagun etxeak? Jendeak zer esaten du normalean? Bizi den etxean egon eta hil nahi duela; hori da %90ek esaten dutena. Beraiek ere horrela nahiko dutela pentsatu eta horretara egokitzen saiatu beharko genuke. Bestalde, zer bizitza mota eskaini behar diegun hausnartu beharko genuke. Erantzun sanitario bat beharko dute, seguruenez, adinak ekartzen dituen zailtasunei aurre egiteko, eta maila sozialean zer bizitza mota eskaini behar diegun ere pentsatu beharko genuke. Eredu hori definitzen ari gara. 80-90 urteko autismodun pertsonen esperientziarik ez dugu, eta hori da beste kezka bat. Baina, guretzat, pertsona horiek gurekin bizitzea eta gurekin hiltzea izango litzateke erronka nagusia. Gertatu zaizkigu horrelakoak, eta familiek asko eskertu izan digute.