Veronica Reyes: "Iren pozik ikusteak ematen dit aurrera segitzeko indarra"

Urola Kostako Hitza |
2018ko urr. 4a, 12:00

Iren haur azpeitiarrak Duchenneren giharretako distrofia du. Haren ama Veronica Reyesek elkartasun ekitaldia antolatu du larunbaterako, gaitza gizarteratzeko eta ikerketa bultzatzeko.

Iren Reyes, haren ama eta arreba. (Veronica Reyes)  Ikusi haundiago | Argazki originala

"Jaiotzerako borrokalaria zen Iren". Ondo daki zertaz ari den Veronica Reyesek (Azpeitia, 1979), 7 urteko Iren mutikoaren amak. "21 asteko haurdun nengoela, minbizia nuela jakin nuen, eta umeak ebakuntza ez zuela gaindituko esan zidaten". Ebakuntza hura gainditu zuten ama-semeek, baina ez da izan hori bidean topatu duten harri bakarra: apirilean jakin zuten Duchenneren giharretako distrofia duela Irenek. Borroka horri ere biak elkarrekin ari dira aurre egiten.

Zer da Duchenne?

Gaixotasun arraroa eta genetikoa da. Akats genetiko baten ondorioz, gorputzak ez du distrofina proteina sortzen, eta horrek giharrek behar bezala funtzionatzea eragozten du. Horren eraginez, pixkanaka, indarra galtzen dute giharrek, eta bihotza ere gihar bat denez... 20-30 urteko bizi itxaropena izan ohi dute Duchenne gaitza dutenek.

Nola jakin zenuen zure semeak gaitz hori duela?

2 urte zituela, nabaritzen zen ez zuela besteek bezala korrika edo salto egiten. Duchenne gaitza ote zuen jakiteko frogak egin zizkioten, eta negatibo eman zuen. Orduan, Madrilera joan eta egunero bizpahiru orduz ariketak egiten hasi ginen. Horren ondorioz, 4 urterekin, saltoka, korrika eta eskailerak igotzen hasi zen. Asko egin zuen hobera, baina 6 urterekin, berriz atzera egiten hasi zen. Berriro hasi ginen frogak egiten, eta jakin genuen Duchenne zuela, baina mutazio genetiko berezi batek eragiten ziola: batzuek distrofina kodifikatzen duen genearen zati bat bikoiztuta izaten dute, beste batzuei zati bat falta zaie, eta gutxiengo batek seinale faltsu bat du genean. Iren azken multzo horretan sartzen da; horregatik eman zuen aurrez negatibo. Niri ere egin didate froga, eta nik daukat seinale hori, baina emakumea naizenez, ez dut garatu gaixotasuna. Gaitza transmititu beti emakumeek egiten dute, baina gizonek garatzen dute gehienetan.

Zerbait egin al daiteke gaitzari aurre egiteko?

Irenena bezalako kasuentzat, hau da, seinale faltsu hori dutenentzat, badago botika bat: Ataluren. Iren uztailean hasi zen  hori hartzen, eta orain, ez da lehen adina erortzen. Kortikoideak ere hartzen ditu, eta fisioterapia egiten du astean bost aldiz. Horrekin denbora irabaz dezakegu, baina ez da sendatuko.

Jarraitu elkarrizketa irakurtzen, Urola Kostako Hitzan.

Informazio gehiago

Bidali:  

Erantzun

Erantzuteko, izena emanda egon behar duzu. Sartu komunitatera!

»» Alta eman edo pasahitza berreskuratu