"Mundua goitik behera". Halaxe erori zitzaion Louise Desiree Florindori (Curitiba, Brasil, 1979) semeak autismoa zuela jakin zuenean. Zailtasunak zailtasun, urteek irakatsi diote pazientziarekin eta jarraikortasunarekin gauzak lor daitezkeela. Ikasitakoa Luan, autismoa duen haur berezia liburuan jaso du, antzeko egoeran egon daitezkeenei laguntzeko. "Hau loteria bat da, edonori toka dakioke".
Zergatik jaso duzu zure esperientzia liburu batean?
Ikastolako ariketa bat izan zen sorburua. Azpeitiko Ikastola Karmelo Etxegaraira joaten da nire seme Luan, eta ikastola horretan, 5 urteko haurrek ariketa bat egiten dute: ume bakoitzak eta haren gurasoek liburu bat irakurtzen dute etxean, eta egun batean, haurra gurasoekin joaten da ikastolara, ipuin hori beste umeei kontatzera. Baina Luanek ez du hitz egiten, eta beraz, ezin zuen ipuina kontatu. Horregatik, irakasleek esan zidaten ea zergatik ez genuen zerbait ezberdina egiten. Autismoaren inguruko liburu bat irakurtzea eta istorioa neuk kontatzea proposatu zidaten. Irakurri nituen liburu batzuk, baina ez ninduten konbentzitzen, eta beste zerbait egitea pentsatu nuen: umearen inguruko ipuin bat idatzi nuen, eskolako umeei Luan nolakoa den azaltzeko. Elkarbizitza tarteko, ikaskideek bazekiten nolakoa den Luan, baina beti sortzen zitzaien zalantza: "Zer dauka Luanek?", galdetzen zuten. Horregatik, ipuinean Luanen historia guztia jaso nuen: Luanen bizitzan autismoa nola agertu zen idatzi nuen, baita nire semeari beste umeen errutina bera izatea galarazten dioten autismoaren ezaugarriak zeintzuk diren ere.
Zer eragin izan zuen ipuin hori kontatzeak?
Oso polita izan zen egun hura; umeak asko emozionatu ziren. Luanen garuna ezberdina dela eta beste modu batean pentsatzen duela azaldu nien, haren neuronak beste modu batera hazten direla. Horri autismoa deitzen zaiola kontatu nien, eta inpaktu oso handia izan zuen horrek. Haurrak zera hasi ziren esaten: "A! Orduan horregatik da Luan horrelakoa". Ipuinak izan zuen eragina ikusita, gelaz gela kontatu zuten istorioa irakasleek, eta zoragarria izan zen emaitza.
Zer gertatu zen?
Luanek ez du futbolean jokatzen, baina agian, jolastokira ateratzean, baloia kentzen zien futbolean ari zirenei. Egoera horren aurrean, beste umeak mindu egiten ziren lehen, baina ipuina etzun ostean, jarrera ezberdina hartzen hasi ziren. "Lasai, Luan da, eta ez ditu gauzak guk bezala ulertzen", esaten zuten. Ume batek besteari azaltzen zion nolakoa zen Luan, eta ikastolan denek ezagutzen zuten. Orduan, pentsatu genuen jende gehiagori kontatu behar zitzaiola istorioa. Ez dugu aniztasun funtzionala duen norbait ikasgelan tokatu arte zain egon behar gaia lantzeko; izan ere, ume asko dira antzeko arazoren bat dutenak. Luani autismoa diagnostikatu ziotenean, 900 autista ziren Gipuzkoan; orain, 2.000 bat dira. Hazten ari da kopurua. Azpeitian, sei haur autista badirela uste dut.
Zerk eragiten du autismoa?
Autismoa nahasmen neurobiologikoa da, gizakiaren bilakaeraren alderdi askori eragiten diona. Ez dauka sendabiderik, ezta jatorri jakin bat ere. Kasu askotan, faktore genetikoek eragin dezakete, baita faktore biologikoek ere: airearen kutsadurak, esaterako. Baina gaur arte, azterketa asko egin badituzte ere, ez dago esaterik zerk eragiten duen nahasmena. Luanen azterketa genetiko guztiek emaitza normalak eman dituzte, baina autismoa du. Ikusezina da autismoa, baita diagnostikatzeko ere. Egun, umeek dituzten antzeko ezaugarriak kontuan hartuta diagnostikatzen dute autismoa. Autismoa duen ume bakoitza mundu bat da, baina badituzte antzeko ezaugarriak.
Zer ezaugarri, esaterako?
Ezaugarri nabarmenena komunikatzeko zailtasuna edo erabateko komunikazio gabezia da. Kontua da autisten neuronek desberdin funtzionatzen dutela: gauza batzuetarako zailtasunak dituzte, eta beste gauza batzuetarako sekulako trebeziak. Batzuek sekula ez dute hitz egitea lortzen, eta sekulakoak egin ditzakete matematiketan edo mugikorrekin. Desoreka moduko bat da. Gainera, gizakioi umetan neurona batzuk hil egin ohi zaizkigu, baina autismodun pertsonei ez; horregatik, sekulako memoria dute. Informazio gehiegi izan ohi dute, eta horrek zirkuitulaburrak eragiten dizkie. Bestalde, erasokorrak izateko joera dute: 2 urteko ume batek amari iletik tira diezaioke, baina zuzendu egiten zaio hori, eta gero ez du egiten; baina autismoa duten umeak askotan ez dira hori ulertzeko gai, eta 2 urteko umeen jokabidea izaten jarraitzen dute. Gainera, krisi egoerak izan ditzakete, gertatzen zaiena azaltzeko gai ez direlako. Era berean, ume askok hesteetako arazoak izaten dituzte; Luanek baditu. Nire semeak, gainera, lo egiteko zailtasunak ere baditu. Autismoak pertsona baten garapenean oztopo asko eragiten dituen arren, alde politak ere baditu. Luanek hitz bat esatea lortzen duen bakoitzean sekulako poza hartzen dut. Haurra garatzen ari dela ikustea zerua ukitzea bezalakoa da.
Noiz jakin zenuen Luanek autismoa zuela?
Umeak ia 4 urte zituela. Baina 2 urte zituela hasi ginen azterketetan, zer gertatzen zitzaion jakiteko. Bi gauza zituen: ez zuen hitz egiten eta lo egiteko arazoak zituen. Txikitan, ume normal-normala zen: jan egiten zuen, jantzi egiten zen, begietara begiratzen zuen... Hori bai, berezitasun batzuk zituen, maniak: beti txupete bera nahi zuen, beti gauzak era berean ordenatzen zituen... Baina ez duzu pentsatu ere egiten hori autismoa izan daitekeenik. Eta pixkanaka, autismoa garatzen joan zen heinean, sintomak areagotzen hasi ziren: jateari utzi zion, lehengo jostailuekin ez zuen jolastu nahi, autoan sartzean botaka egiten zuen... Izugarrizko abiaduran hasi zen autismoa garatzen. Dena den, adin bat iristen da zeinetan autismoa ez den gehiago garatzen: batzuk 7 urterekin egonkortzen dira, beste batzuk 4 urterekin, beste batzuk nerabezaroan...
Zer egin zenuen umeak autismoa zuela jakitean?
Nafarroan, Gipuzkoan, Bizkaian... ibili naiz, eta denetarik egin dut. Autismoa lantzeko metodo bakarra dago: terapiak egitea. Baina nire semeak ez zituen terapiak onartzen, eta horrek sekulako frustrazioa eragiten zidan. Horregatik, nik ikasi nuen nola lan egin autismodun umeekin. Formakuntzak egin nituen, Luani ariketa inklusiboak neuk irakasteko, baita piktogramekin nola lan egiten den ikasteko ere. Hitzez komunikatzeko zailtasunak dituzten pertsonek komunikatzeko baliatzen duten modua da piktogramena; irudi bidez komunikatzen dira.
Zer jaso duzu liburuan?
Bi atal ditu: aurrez aipatutako ipuina eta unitate didaktikoa. Unitate didaktikoan, metodo zientifikoetan eta homologatuetan oinarrituta, jarraibide batzuk ematen ditut autistekin nola lan egin jakiteko. Diagnostikoa jasotzean, mundua erori zitzaidan. Eta horregatik, nire esperientzia paperean ipintzea nahi nuen, argi eta sinple, beste gurasoei, familiei, irakasleei eta hezitzaileei laguntzeko.
Zer esango zenioke zure egoera berean dagoen guraso bati?
Esperantza badagoela. Ez dago sendabiderik, baina badago autismoa tratatzeko modu bat, eta oinarria da pazientzia eta jarraikortasuna. Iritsiko da egun bat gehiago ezingo duela pentsatuko duena; halakoetan, deskantsatu, eta bihar berriz hastera. Semearengandik ikasi dudana da ez dugula etorkizunaz kezkatu beharrik, min gehiena ematen duena hori baita. "Nork zainduko du? Noiz arte garatuko du autismoa? Eta atzerakada bat izaten badu?" bezalako galderak egiten hasten bada, ezingo da bizi. Gaurko egunean, orainean pentsatu behar da, bestela, erotu egingo da. Umea gaur gaizki egon bada, bihar ondo egongo dela pentsatzea da botika, ez dago besterik. Agian, hamabost egunez segidan ez du eskolara joan nahiko, baina hamaseigarrengoan onartuko du. Badago irtenbidea.
Ez etsitzea da bidea?
Bai, horixe da eman nahi dudan mezua. Eta ez da etxean gelditu behar; izan ere, batzuek bide hori hartzen dute. "Zergatik eraman behar dut umea eskolara, han gaizki egongo bada eta ez badu irakurtzen eta idazten ikasiko?", pentsatzen dute. Baina ikas dezakete. Eta laguntza eskatu behar da, beti egongo da norbait laguntzeko prest dagoena. Umeak kasketaldia izango duelako edo azokara joan eta produktuak botako dituelako, ez daukagu haurra kalera ateratzen lotsatu beharrik. Jendeak hori ikusteko prest egon behar du. Eta noski ematen duela lotsa; niri hasieran sekulako lotsa ematen zidan, baina orain barre egiten dut. Kalera irten, borroka egin eta gizartea prestatu behar da. Autismoaren botika gizartea prestatzea besterik ez da.
Zer jakin behar du gizarteak?
Kalean ume bat kasketaldia izaten ikusten badugu, jende asko sartzen da tartean, gaizki hezitako umea dela esanez. Halakoetan, pentsatu umeak zerbait izan dezakeela. Gurasoak gaizki pasatzen ari badira, galdetu laguntzea nahi al duten, eta esango dizute baietz edo ezetz. Haurra krisi bat izaten ari bada, zer egin? Modu inklusibo batean onartu. Ume autistek zarata bat egin ohi dute, eta pozik daudenean egiten dute hori, normalean. Zarata hori entzutean, ez egon beste munduko zerbait balitz bezala begira. Kuriositateak eragiten du hori, baina pentsatu zuri ere toka dakizukeela. Autismoa onartzea eta gizarteratzea nahi dugu. Kritikak, burlak, barreak... entzutea beldurgarria da.
Non eskura daiteke liburua?
Marea Urdinaren eta Azpeitiko Udalaren laguntzarekin kaleratu dugu lana, eta ikastetxeetan, pediatren kontsultetan nahiz terapia zentroetan eskura daiteke. Gainera, norbaitek liburua nahiko balu, nirekin harremanetan jar daiteke, louisedesiree.ldf@gmail.com helbidera mezu bat idatzita.